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这个是个国内的朋友请我帮忙打听下北美这里有没有什么能帮到孩子。这些问题应该是先天带来的，我感觉可能西医没什么办法。不知道郎中和同学们有没有听说过这样的事情。可以中药治吗？帖子有点长，请大家耐心看一下。
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我的孩子是2009年5月份出生，现在快7岁了！她妈妈怀孕的时候患有“肝内胆汁淤积症”，这个病，我在<妇产科学>上查过，欧美人多见，以北欧人（挪威、瑞典）最多见，华人少见。也不知道怎么回事，她妈怀孕的时候赶上了，症状是：怀孕时母体皮肤瘙痒，查血母体肝功能很差，对于孩子来说，造成宫内缺氧！分娩后，母体的上述症状完全消失！ 可能由于宫内缺氧的原因，孩子提前20多天出生，早产，生下来有窒息史，在保温箱里呆了半个月、有吸氧！生下来3天做了头颅CT，CT片显示无明显异常。 因为有吸氧史，在孩子不到一岁时我带她去医院找了一个教授，查了眼底，排除了“新生儿视网膜眼病” 大概一岁左右，发现孩子的两条腿不一般长，差了差不多1cm，当时也去看了好几家医院，也没说出什么肯定的意见，说让复查。后来孩子长大后，自己好了，至少我没发现她走路有颠簸的情况，我也不知道为什么！ 然后孩子二岁左右，发现看东西时靠的很近，带她去我医院检查，发现近视、弱视、散光还有眼球震颤！后来（2012年8月）去另一家医院查看，查了眼底，说是双侧眼底脉络膜血管暴露，呈“豹纹样”眼底。裸眼和佩戴眼镜的视力都是0.1，近视300多度，建议我们佩戴眼镜还有进行弱视治疗 我回来后又咨询了一下医生和查阅了有关资料，发现远视的小孩做弱视治疗效果很好，近视的小孩做弱视治疗虽然可以提高视力，但是会加重近视！所以，在国内，弱视+近视的小孩是否需要做弱视治疗是有争议的，我没有给孩子做弱视治疗，只是给她佩戴了眼镜 2013年11月找到了一个留学德国的一个博士，据说在国内治疗小儿眼科这块很有造诣，同样说的是有眼球震颤、近视、弱视还有散光。 这个眼科医院对于“弱视+近视的儿童是否需要做弱视治疗”的态度是很明确的，他们认为上述情况不能做弱视治疗，只是让佩戴眼镜 回来后，孩子的眼镜因为年龄小，她也不好好带，每年复查个视力，近视现在大概500多度，视力还是只有0.1.现在上小学一年级，她坐在第二排都无法看到黑板上的字。 我希望能够解决的问题： 1、弱视+近视+眼球震颤+散光的孩子，到底应该怎么治疗，有无规范的诊疗程序，或者说怎么办能够让她成人以后的生活质量尽可能的高一些（从理论上，如果近视的度数过高，眼轴拉长，存在视网膜剥离、失明的风险），在这方面美国医生有没有病例追踪的经验可以借鉴 2、现在孩子上小学，但是视力很差，我不想把她安放到特殊学校去，那样感觉对她太残忍了，只想让她能跟着正常的孩子一起，希望她心理上正常。但是视力太差，学习的压力会很大，我想问问，又没有什么好的辅助弱视的器具没有，能够帮助她的学习。 不知道国外是否有适合弱视力儿童学习或者生活佩戴的器具没有 3、孩子的鼻梁有些塌陷，脚趾甲、牙齿发育都不好，而且她的肢体活动能力比同龄的孩子要差很多，比如说走路、双脚离地蹦都要比同龄的孩子晚，但是智力完全正常。 她的身上皮肤从小就有一块一块的褐色的区域，一按颜色会变浅，一松手后颜色又会加深，一个皮肤科主任说是（鲜红斑痣）。我在考虑综合她的眼睛的问题，会不会是什么全身的疾病，类似什么综合征之类的，不知道美国的医生见过类似的病例吗另外，我们夫妻两个身体都很健康，而且我们去年要的第二个孩子，从怀孕到出生一切都很正常，没有出现“肝内胆汁淤积症”，（教科书上写的第一胎如果有肝内胆汁淤积症，那么第二胎患这种病的记录超级大），第二个孩子九个多月了，已经冒了四个牙齿，一切都很正常。
- l. H( @( o' Y/ u! ^ | 
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发表于 2016-1-14 19:18:23
楼主
发表于 2016-1-14 20:50:46
1 [1 w0 V9 ~1 a9 q5 m3 C, Q: x
发表于 2016-1-14 22:35:53
发表于 2016-1-15 14:51:26
