去年带孩子求医过程－（1） 请勿放城头
9 f* ]6 O8 ]' x来源: 十月韬光养晦 于 2017-05-10 08:31:04 [档案] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读：4556 次 (4793 bytes)
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一直想把去年一年经历写出来，但是忙忙叨叨一下子就到夏天了。前天，儿子拿到Travel Hockey 的位子，很感叹，觉得还是该把他去年一年经历写下来。
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- |% Z2 ?5 W d* r, R! M前年夏天回国时，带两个孩子爬长城，儿子是快9岁，女儿是快7岁，女儿居然比儿子爬得快，我还嘲笑他，回美国后，儿子去冰场打冰球， 大概是10月底的时候，觉得他老拖着右腿滑冰，滑冰速度巨减。问他怎么回事，他说右腿使不上劲儿。我们也没当回事。到11月发现孩子走路开始跛，让他躺下，检查，发现右腿明显短一些， 我们觉得太奇怪了，因为孩子那时候都10岁了，长短腿不应该这样晚啊。赶紧去找家庭医生，医生检查孩子腿，也检查他鞋子，明显右脚鞋子都拖穿了。医生马上让我联系Childrens National （CNH）门诊，找儿童骨科。CNH所有预约都是一个电话，预约工作人员给我说，能看孩子腿的骨科大夫最早的预约是来年2月底。到11月底，孩子游泳时候，右腿开始抽筋，我实在等不了CNH, 就开始打电话给巴尔的摩的Johns Hopkins 门诊，（JHS）， JHS给我说，他们最早的是1月底，但是呢，如果有人取消，他们会通知我。
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到圣诞节时候，孩子腿没有改善，开始给我抱怨走路腿酸，我不得不把所有运动停下来。2016年1月4号，休假后上班第一天，JHS打电话来说，1月5号他们有个取消，我能否带孩子去，我立马就同意了。那天的经历我一辈子都记得。
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) J. D* o: G/ r4 B% X J下午2点带孩子去JHS门诊部，医生左看看右看看，检查一番，说，没什么明显问题啊，可能拉伤了。我说，不可能，都几个月了，他走路都跛。我估计在医生眼中就是那种什么都不懂，但是over-concern的家长。医生说，这样吧，保险起见，去拍个片，隔壁就有radiologist, 可以马上拍。拍片后，医生让我们等等，这一等就是一个小时， 我心里有非常不好的预感，因为如果没问题， 应该立刻就告诉我。一小时后，医生回来了，手上拿着另一张名片，给我说，我们在他的右边大腿骨里看到一个shadow, “you need to go see an oncologist”. 我当时脑袋一懵，觉得自己是听错了，说 “excuse me”. 医生又重复一遍，加重语气说，“you need to take him to see an oncologist”. 我当时心里就像有人给我泼了一盆冰水一样，真是凉透了。 骨科医生说，你下面需要做的是带他去查血，同时需要MRI, 没有血检和MRI，Oncologist 是不看他的。当时已经四点了，我立马冲去隔壁Radiologist 那边，问是否能今天做MRI。隔壁说，他们MRI已经约到下周了，很为难，我说，请你一定一定加一个。正在这时候，radiologist正好出来，她问，是给大人还是孩子，（儿子正好站边上）。前台说，是给孩子，Radiologist说，这样吧，我今天7:45做完最后一个MRI, 你如果愿意那时候回来，我给你加，我特别感激，赶紧说，好，我们7:30回来。隔壁楼正好有Labcorp, 我马上带着孩子去Labcorp等查血，顺便带孩子吃个简单晚饭，他和我都没啥胃口。
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9 J- c8 E* _# R" H. L1 m( |! O晚上7:30回到Radiologist 诊所，一直等到8:15医生才送走最后一个病人，大概整个过程近一个小时，大夫很仔细。儿子换衣服的时候，大夫说，我和你单独谈谈，她说在MRI上面看见multiple lesions. 小心翼翼的问我，是否已经和oncologist 谈过了。我说JHS的oncologist 要求看过MRI和血检才肯和我约。我真不知道应该怎么办。当时我特别想蹲地上抱头大哭一场，转身看见换衣服的儿子，又咽下去了。 I shouldnt make his life more stressful. Radiologist大概50上下，她拍怕我的肩说，“别着急，I am a mom too, I totally understand. 这样吧， 我私人认识一个特别好的oncologist, one of the best of the best, 但是你介意开车去北边吗？”（我当然不介意了）。 大夫说，她明早给这个大夫打个电话，然后10点半左右回电话给我。我当时心里其实希望不是抱很大， 因为之前预约实在是困难，不过实在是感谢她。回家路上，心里一片迷茫， 还得打起精神来安慰儿子，没事的，我们回头见另一个大夫，you will get better. 我心里也给自己说，妈妈一定会想尽办法让你好起来的。 回家后，让孩子睡觉了，和老公谈，大家一夜无语。
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第二天送孩子上学后，自己去上班， 10点半接到radiologist 电话，她说，她打电话去的时候，Dr.A （后来儿子的主治大夫）在动手术，他下午会回到诊所看门诊，但是他门诊排很满，下午门诊是两点开始，如果我能在1点赶到他诊所，他可以给儿子看。同时让我去radiologist那边拿MRI的盘。 我太感激了，Radiologist还在电话里安慰我说，别担心，Dr. A will know what to do. 我立刻打电话去Dr. 的办公室，他的护士说，知道这回事情，问我有没血检报告和MRI, 我说血检报告是直接送到JHS门诊的，她立刻问我是哪个门诊和大夫，她立刻去要血检报告。 儿子读书的学校靠近DC, 大夫诊所在Baltimore 以北。我立刻开车去他学校请假，接上他。 路上让他在车上把午饭吃了，去Radiologist那儿拿上报告， 紧赶慢赶，终于12:50到诊所，填表。% f- ]- l R1 w" c6 [4 Q, b2 b- q
0 G4 \+ ^2 [' Y, n# \' _1点多点， Dr. A 出现了， 他很阳光，自信，是那种天生就让人信任的大夫。 他给儿子打招呼后，第一句话是，”Mom, you didn’t get any sleep last night, right” 我心里那个酸啊， Dr. A说，“You can have a good sleep tonight,” 他看了孩子的MRI 和血检报告， 觉得孩子90%的可能是得了一种很rare的tumor, 叫chondroblastoma （軟骨母細胞瘤) 。 Dr. A 很详细的给我说，因为他能看见很清楚的钙化边，而且孩子白血球count没问题。这是个rare benign tumor, 他特意很重的给我说，get it through your head, “benign”. 这种tumor 大多患者是10－15岁男娃，不知道起因，他个人觉得是和发育有关。 儿子的大问题是，这个tumor长的地方很不好，是在right femur 的 head 里,femur head 是在Pevic里面，只能手术和解析一起做，只有解析做了，才能确认100%是chondroblastoma. 所以还有一定的几率是其他问题。
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$ N* e2 T/ P( U2 rDr. A 给我说，他还需要其他几个数据，一是CT Scan, 另外其他一些血检，还需要一个Bone Scan, Bone Scan 是排除肿瘤扩散到其他地方的几率。 同时呢，他也建议我seek 2nd opinion. 我给他说，我希望能见JHS的orthopedic oncologist, 另外我有个做和医学研究的好朋友，在想办法帮我约CNH的骨科肿瘤大夫Dr. K. Dr. A说，他和JHS的不熟，但是他和CNH同是Medstar系统的，很熟， Dr. K 非常好，他建议我和Dr. K谈谈。
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% n/ C- u9 D" ~& y/ z. f后面几个礼拜就是忙于各种检查中。Bone Scan比较难约，因为是nuclear medicine, 需要给病人注射radioactive 的药剂，然后再scan, 很多地方不能给孩子做bone scan. 这时候JHS打电话回来了，oncologist 把我们的case转给另一个骨科大夫，那个大夫要见我们。我带着孩子去JHS的总医院， 等了整整两个小时才见到大夫。 等的过程中，和另一个带孩子看脊椎的妈妈聊天，他们开车7个小时过来，她给我说，JHS吧，如果是疑难病症，他们特欢迎，但是一旦发现这个病对他们不够challenge, 他们兴趣和热情都不大。JHS的骨科大夫见了我后说的话和Dr.A差不多， 也是要动手术什么，他们的oncologist也会会诊，但是我一直就没见到过这位oncologist.
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Bone scan结果出来前，朋友帮我约上了CNH的Dr.K, 这位在业界很有名，风格和Dr. A很相似，他问我同时在见谁，我说，Dr.A, 他俩很熟，常常一起为疑难病症会诊。 Dr.A是一家医学院的教授，同时是一家cancer center director, 几家医院的head of orthopedic oncologist. Dr. K差不多。 我发现，越是大牛大夫，越是和气，很善于和病人及病人家长沟通。还有一点是他俩都treat 儿童，所以很注意和孩子沟通。 Dr. K 给我说, 孩子手术只能在CNH 做，因为需要最好的儿童麻醉师， 但是排期需要一个月。 我是1月 27号见的Dr. K, 28号回到Dr. A处。 Dr. A的护士说，正好2月2号他affiliate的医院有个手术空档，而且Dr. S ( 儿童骨科大夫)也有空档。 给我们一天时间做决定。
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6 |5 ^0 ]7 z% X0 j |, D1 O回到家后， 和LD一商量， 觉得拖实在是没意义，心里已经悬这样久了，我们心理上承受是在是太大，第二天一早，给Dr. A打电话，说同意周二 2/2号做手术。 Dr. A把体检表发到娃家庭医生处，我打电话过去，家庭医生其实是周五下午不看病人的，这位老医生立刻让孩子过去，下午给他做手术前体检，报告发到医院。同时医院到儿童骨科大夫处也打电话过来，Dr.S需要在孩子手术前再检查一次，手术是他和Dr.A 合作。 我其实连Dr.S的名字都没听清楚，后来发报告时候才搞清楚。去网上查了一下，Dr.S是一家私立大医院骨科主任，也是DC/Baltimore地区评价最高的儿童骨科大夫之一。 周末给孩子做工作，讲解一下，同时周五去学校见孩子老师，讲清楚，不知道孩子会旷课多久。老师说，没关系，等一切稳定后，给她电话，我们商量孩子补课问题。 ' f3 H5 z, G7 g0 e) y
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7 g/ B# }0 Y( i: m7 c这时候可能有人会问，孩子父亲在做什么，感觉都是我在做决定。 当时家里有两个情况，我不想让这些事情影响到妹妹， 希望妹妹生活一起如常，所以和LD说，他全力照顾妹妹， 包括课外活动等。另我们家11月签约买了建一栋新房，房子是2月中旬完工，有很多检查及内部装修问题等。我和LD说，分工吧，你管房子和妹妹，我管老大，如果有需要商量的我们商量。我没有任何心力管房子的事情，需要我签字的我签字就是。
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$ ?- g5 n2 V0 F" G1 G3 Q! `: P2/2号 周二， 手术是schedule早晨7点，我们家住DC附近，医院在巴尔的摩北边，我4点半起床，然后叫儿子，吃早饭， 5点出发，天还是黑的。 LD当天无法去，因为要送女儿上学，另外我觉得两人在一起等待太stress了。手术前几周，孩子开始说晚上大腿里疼，医生让我可以开始给advil, 我给recommended一半分量，孩子说晚上睡得好多了。 路上和儿子聊，儿子说，“mom, I am a bit scared, I am worried that if I fall asleep, I might not wake up again. ”我给他说，“宝贝，不用担心，妈妈虽然不能进里面陪你，但是你记得我就在门另一边。另外，你和我都不是医生，我们要相信医生。Do you believe in Dr. A. ” 儿子说，“yes, he seems to know what he’s talking about. ” 这是他第一次给我说他的fear.
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2 q! ]1 |6 z6 ?! i0 J: q @6点到医院，办理手续， 6:45就进了手术前病房，麻醉科大夫来了，是位很可爱的老先生，他说，他要退休了，但是Dr.A和Dr. S一定要他合作，儿子手术是他最后一台。然后给儿子说，别担心，We will take really good care of you. 问儿子喜欢什么味道，他有各式口味，可以涂在mask上。 一会儿Dr.A带他住院医来了，问儿子知不知道他们在做什么，然后是哪个位置。 Dr.A 悄悄给我说，你是我见过病人中第一个从检查出问题，到手术不到一个月的，大多是2-3个月才能把过程走完。不过早点处理比较好，怕扩散。% y# y: O1 F$ N0 j' H
5 R4 ^) t- q1 P, }0 a过会儿， Dr. S的住院医和PA都到了，说医院门口出了大车祸，Dr. S进不来，他们联系保安，让Dr.S从医院后门进。 一会儿又来了个大夫，是pelvic specialist, 说这个手术最大risk是pelvic bone collapse, 因为医生需要把femur从盆骨取出来处理，需要pelvic specialist做个特殊部分。Oncologist只切除肿瘤，其他部分是Dr. S的部分，包括缝合等。 浩浩荡荡， 一群人和我一起推着儿子去手术室，我可以跟着进去， 里面已经有一个护士和做化验的医生在了，等着tumor 取出来做检查。 在路上，护士给我说，you have Dr. A, Dr. S and Dr XXX, you have all best of the best, 别担心。我能不担心吗，光看着手术室这样小十号人在，都心惊得不行。然后手术护士开始轰人，把Dr. S和另一个医生的住院医都轰走了。 儿子上mask后，立马睡着，我就离开了。
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到二楼等待区开始等待，全是等待的家属，我觉得空气太压抑了，就去一楼，买了杯咖啡，找个角落坐下来，这是人生中最漫长的3个小时。
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11点，手机响了， Dr. A打电话给我，说他在去另一个医院路上， 没时间当面给我说，孩子手术很成功， 肿瘤已经切除， 已经化验了，确诊是chondroblastoma. 骨科大夫还在缝合处理。 我赶紧给老公打电话，让他放心。 这时候我也赶紧给我妈妈打电话，给她简单讲一下情况，请她过来，在孩子住院这几天，帮忙照顾一下家里和老二。 我妈这点比较好，虽然很惊讶，但是不多问，立马就说，给她一个小时安排她家里事情，然后开车过我家去。
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从儿子诊断后到手术，除了和医疗研究相关那个好友，我们没有和任何人说，包括父母兄弟。这点上我俩的共识是，在这种情况下，我们自己也不清楚，所以更需要头脑冷静分析和做决定，不能分心。亲友在知道的情况下，肯定会问很多问题， 我们没有那个心力去一个个解释，而且自己前方也是一片蒙雾。1 f' Y! I" ?8 `! g* E7 E7 Z
# y4 ?# |& z ^/ A. U4 `12点，护士打电话，孩子出手术了，身上插了各种管子，还没醒，他体温很低。我眼泪一下子就掉下来了，赶紧把他最喜欢的小龟放他身边，去洗手间大哭了一场，（幸亏没人）洗把脸。最早当radiologist 告诉我她看见MRI上的 multiple lesions, 小心翼翼问我有没见oncologist, 当时我就想蹲在地上，抱头大哭，但是孩子在一边，硬生生的憋回去了，眼泪终于第一次流出来了，不是我不想哭，而是孩子本身就很迷茫，父母在他面前除了坚强和冷静，没有别的选择，哪怕装也要装出来。我前前后后没有再哭过一次。大人不能让孩子感觉到没信心。等我从洗手间出来，孩子已经醒了， 说很冷，我赶紧叫护士加毯子，他说腿动不了，护士说，你还上着腰麻呢。 中间，Dr. S来过一趟，带着他的PA, 说，孩子手术不错，他的pelvic totally intact. 而且肿瘤也没扩散，如果到软组织或growth plate就麻烦很多。 观察两个小时，如果没问题，就转儿童医院住院部。; H3 U) j) p' e c
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两个小时后，转儿童医院住院部， 设施很好，病房有父母休息的地方，大电视和游戏机。最好的是每个房间都隔较远，基本看不到其他住院的孩子。公共活动地方可以看到家长。下午3点，哪怕插着腰麻和导尿管，孩子已经要求吃午饭，我只敢给他点鸡肉面汤。麻醉劲儿还没过去，吃了就开始吐。 下午还有精神打了会儿游戏。
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% M y. x# a& V; i7 I6 q傍晚，老公带着我妈妈和女儿来了，换我回家。我回家后洗澡，然后大睡了一觉。, S3 [1 t" R. ` }
5 N) L8 y. a) ^7 J6 k* n, w0 S第二天一早，周三，送女儿去学校后，去医院换老公, 孩子晚上发高烧， 他一宿没睡。这是麻醉后遗症, 因为手术时病人呼吸降低，缺乏活动，晚上特别容易发烧。 这天，physical therapy的医生来，让孩子下床活动，取腰麻和导尿管。我家这娃居然拿着夜壶尿不出来，只好来回折腾护士扶着去厕所。然后做轮椅和腰带的部门来了，孩子手术后，必须八字，这样femur head才会在pelvic中，只有做physical therapy的时候才能取消，晚上睡觉可以去掉，但是必须两腿间加个大海绵，孩子腿固定在海绵两边。手术那条腿绝对不能下地。! l4 a7 `( h& m2 O( z$ N' Q' ~
- l- S, Z& b( p" I3 e8 M周三晚上，孩子又发高烧，一度降不下来，医生护士来来回回，一直到凌晨4点，我靠在一边困着，护士进来后，又出去，外面护士台一阵欢呼，因为他体温终于降下来了。 值班医生冲进来给我个hug,说，you can get some rest now.
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周四晚上，孩子终于平安的过了一个晚上（没发烧），周五Dr. S 签字他可以出院了。
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% g9 [+ A9 }" f8 q回家后，我家有几步台阶，我和我妈妈两个人都无法弄他进门，隔壁邻居看见，赶紧冲过来帮忙。邻居是药剂师，什么都没问，就说了一句，you are a brave boy, hope you get better soon.
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5 w$ f0 j* z/ {/ c1 `9 `6 _中间还有些事情我没说，让我非常感动。我给孩子学校请假，因为会旷课较多，需要校长特别批准，校长问我说，能否周二在全校为他手术祷告，我说可以。估计晚上孩子们回家告诉父母了， 我收到很多父母的邮件，甚至好些父母不是老大班上的，有老二班上的。大多都说抱歉才知道你家娃生病，需要我们帮忙尽管开口，有人offer帮我家做饭，接送孩子，有人offer帮我家打扫或买东西。 还有家长说，anything you want, or if you need some company, I will be right over. 我一一发邮件感谢。 孩子的老师很年轻，就30出头，她5月结婚，2月很忙，但是主动给我说，她每周来家里给孩子补课，然后考试。我先homeschool了两周，中间老师和我每天email. 9 |# Y+ X; S( x W: c
! B0 _9 _4 v: R1 O7 r7 ~孩子基本这个月就住在客厅里，我开玩笑说，他在我客厅里camping. 刚开始看电视打游戏看书，后来就无聊了，想去上学。我给老师说，我每周带他进来吧，放放风。 我就每周带他去两次，一次补习一次考试。 到3月中下旬，他真待不住了，要回去上学。 医生说他恢复良好， physical therapy 教他如何一条腿上下楼， 如何单腿平衡， 另一条肯定得康复，因为肌肉萎缩很厉害，我和老师校长商量后，觉得可行，每天班里同学积极的take turn, 帮他拿东西。他回去后，太高兴了。2 G* |8 r$ X4 P! K2 f
* m% Y% B* |0 F# y. J中间嘛，也出很多笑话，我不会折腾轮椅，经常忘这个那个的，有一次带孩子去医院，想在楼门口先把他放下来。 再停车， 我把轮椅先弄好，但是忘了轮椅刹车。转身背儿子时候，轮椅就跑了，幸好边上路人一下子把轮椅抓住了，帮我把孩子放轮椅上，再帮忙推进楼里。
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) F5 Y+ b+ y" U2 P这次孩子生病，我特别感谢父母和公婆，我妈妈一听，二话不说就过来了，孩子手术后第二天，我才知道，我外婆在国内走了， 虽然妈妈知道外婆大限到了，但是心里那几天也很不好受。 公婆是知道后，3月过来帮忙照顾，我才回去上班。 特别感谢医护人员和周围的所有亲友，邻居，路人。觉得在关键时刻大家都伸手帮忙，哪怕是才见面的。孩子也看到了，我希望他将来也是这样。帮助别人不用问为什么，just feels right就可以了。
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6 ]# R% s) K' S1 \; H我也特别感谢我老板， 他知道情况后，帮我把所有会都推了，说，take all the time you need. 不要担心工作。同校同事，看我长时间不在办公室，知道后，捐了一张较大的amazon礼卡给孩子买lego. 悄悄发到我邮箱里。 |
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发表于 2017-5-11 14:24:42
发表于 2017-5-11 14:51:37
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楼主
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