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    [Others] 孩子弱视加高度近视,有没有办法改善

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    发表于 2016-1-14 19:18:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    这个是个国内的朋友请我帮忙打听下北美这里有没有什么能帮到孩子。这些问题应该是先天带来的,我感觉可能西医没什么办法。不知道郎中和同学们有没有听说过这样的事情。可以中药治吗?帖子有点长,请大家耐心看一下。

    - o' n" N! J4 {/ r. J8 U
    我的孩子是20095月份出生,现在快7岁了!她妈妈怀孕的时候患有“肝内胆汁淤积症”,这个病,我在<妇产科学>上查过,欧美人多见,以北欧人(挪威、瑞典)最多见,华人少见。也不知道怎么回事,她妈怀孕的时候赶上了,症状是:怀孕时母体皮肤瘙痒,查血母体肝功能很差,对于孩子来说,造成宫内缺氧!分娩后,母体的上述症状完全消失!
    可能由于宫内缺氧的原因,孩子提前20多天出生,早产,生下来有窒息史,在保温箱里呆了半个月、有吸氧!生下来3天做了头颅CTCT片显示无明显异常。
    因为有吸氧史,在孩子不到一岁时我带她去医院找了一个教授,查了眼底,排除了“新生儿视网膜眼病”
    大概一岁左右,发现孩子的两条腿不一般长,差了差不多1cm,当时也去看了好几家医院,也没说出什么肯定的意见,说让复查。后来孩子长大后,自己好了,至少我没发现她走路有颠簸的情况,我也不知道为什么!
    然后孩子二岁左右,发现看东西时靠的很近,带她去我医院检查,发现近视、弱视、散光还有眼球震颤!后来(20128月)去另一家医院查看,查了眼底,说是双侧眼底脉络膜血管暴露,呈“豹纹样”眼底。裸眼和佩戴眼镜的视力都是0.1,近视300多度,建议我们佩戴眼镜还有进行弱视治疗
    我回来后又咨询了一下医生和查阅了有关资料,发现远视的小孩做弱视治疗效果很好,近视的小孩做弱视治疗虽然可以提高视力,但是会加重近视!所以,在国内,弱视+近视的小孩是否需要做弱视治疗是有争议的,我没有给孩子做弱视治疗,只是给她佩戴了眼镜
    201311月找到了一个留学德国的一个博士,据说在国内治疗小儿眼科这块很有造诣,同样说的是有眼球震颤、近视、弱视还有散光。
    这个眼科医院对于“弱视+近视的儿童是否需要做弱视治疗”的态度是很明确的,他们认为上述情况不能做弱视治疗,只是让佩戴眼镜
    回来后,孩子的眼镜因为年龄小,她也不好好带,每年复查个视力,近视现在大概500多度,视力还是只有0.1.现在上小学一年级,她坐在第二排都无法看到黑板上的字。
    我希望能够解决的问题:
    1、弱视+近视+眼球震颤+散光的孩子,到底应该怎么治疗,有无规范的诊疗程序,或者说怎么办能够让她成人以后的生活质量尽可能的高一些(从理论上,如果近视的度数过高,眼轴拉长,存在视网膜剥离、失明的风险),在这方面美国医生有没有病例追踪的经验可以借鉴
    2、现在孩子上小学,但是视力很差,我不想把她安放到特殊学校去,那样感觉对她太残忍了,只想让她能跟着正常的孩子一起,希望她心理上正常。但是视力太差,学习的压力会很大,我想问问,又没有什么好的辅助弱视的器具没有,能够帮助她的学习。
    不知道国外是否有适合弱视力儿童学习或者生活佩戴的器具没有
    3、孩子的鼻梁有些塌陷,脚趾甲、牙齿发育都不好,而且她的肢体活动能力比同龄的孩子要差很多,比如说走路、双脚离地蹦都要比同龄的孩子晚,但是智力完全正常。
    她的身上皮肤从小就有一块一块的褐色的区域,一按颜色会变浅,一松手后颜色又会加深,一个皮肤科主任说是(鲜红斑痣)。我在考虑综合她的眼睛的问题,会不会是什么全身的疾病,类似什么综合征之类的,不知道美国的医生见过类似的病例吗另外,我们夫妻两个身体都很健康,而且我们去年要的第二个孩子,从怀孕到出生一切都很正常,没有出现“肝内胆汁淤积症”,(教科书上写的第一胎如果有肝内胆汁淤积症,那么第二胎患这种病的记录超级大),第二个孩子九个多月了,已经冒了四个牙齿,一切都很正常。
    , s+ k" ?1 k8 |$ T* k! E; z
     楼主| 发表于 2016-1-14 19:52:59 | 显示全部楼层
    我问过这边一个正在眼科实习的朋友,但是北美的医科分的太细了,她是学的是眼角膜那一块儿,所以对眼底有问题,而且是儿科,也找不到什么办法。她也感觉更像综合症。但是对于医疗器械和治疗方法也说不上话
    发表于 2016-1-14 20:50:46 | 显示全部楼层
    抱抱这个孩子!( E5 m) G" p5 d, G* \+ o
    很能理解做父母的心情。0 G+ g% O3 f% G% Z
    郎中好象说过病是先天性的话,好象只能让它不再往坏的方向发展就不错了,
    : c5 Y8 \$ A; m希望这个孩子的病不是先天性的。
    % e' Q/ e1 r8 J: |) b5 U2 K" @4 ~* H, y
     楼主| 发表于 2016-1-14 22:02:14 | 显示全部楼层
    PEACE 发表于 2016-1-14 19:50 7 h! z  _5 S# l; g- E9 s0 s
    抱抱这个孩子!
    . x+ d2 A8 q) W3 u很能理解做父母的心情。! ?; T( t$ n' H' v& c2 {
    郎中好象说过病是先天性的话,好象只能让它不再往坏的方向发展就不 ...

    , j2 C3 \' H, c1 X谢谢和平!现在就是找不到方法来改善下孩子的生活质量,家长也不知道孩子将来可以怎么发展
    0 H9 ~& \1 @2 |" N
    发表于 2016-1-14 22:07:00 | 显示全部楼层
    可怜的孩子,同情.....
    发表于 2016-1-14 22:35:53 | 显示全部楼层
    非常理解孩子的父母,感觉这孩子的问题是从娘胎里带出来的,后天的营养虽然可能弥补不上先天的不足,但至少可以不让恶化。建议父母多关注对孩子的后天营养,做个亲妈。
    8 ~  k  _1 I5 `9 ~
    % a8 T% u& o/ b1 M' ~) ^7 n/ p; p有见过小时候是弱视+近视+散光的情况,成人后高度近视,倒也不影响学习和生活,但是建议孩子不要从事太剧烈的运动,防止视网膜脱落的风险。. [7 j9 k  S8 g# o7 m
    0 Q3 e# [8 `" k- |, e5 T- u  i. ~6 c
    不了解北美这边的情况,建议去健坛问问那里的西医。
    1 E" ]/ {% l3 n1 P( P  C' I' J$ x3 N4 b  Z* `' k
    皮肤上的斑,建议到郎中那里问个诊,皮肤问题一般是内疾外显。
    发表于 2016-1-15 07:36:51 | 显示全部楼层
    很能理解父母的心情。但愿这孩子的问题不是先天性的。即使是先天的,及时问诊估计也能避免进一步恶化。
    6 }8 S" s& r( z5 T& V( g- N8 e2 ~
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    为这孩子祈福。! }, h' Y. @3 n; `
     楼主| 发表于 2016-1-15 09:23:46 | 显示全部楼层
    兰梅清怡 发表于 2016-1-14 21:07
    * Q( m6 @  \$ c; y4 }- V可怜的孩子,同情.....
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    学校的家庭作业,普通孩子半小时就写完了,她要花4个小时的时间,还需要在家长的帮助下。家长孩子都挺不容易的
    3 \+ h( q" R" Y  H8 O( ?2 B
     楼主| 发表于 2016-1-15 09:28:04 | 显示全部楼层
    招财猫 发表于 2016-1-14 21:35 ! Q. M/ M$ m) m* h; V+ E. V
    非常理解孩子的父母,感觉这孩子的问题是从娘胎里带出来的,后天的营养虽然可能弥补不上先天的不足,但至少 ...
    2 k0 p* V$ f/ B
    谢谢猫大的建议,我肯定会建议他们来郎中这里问诊的,抛开视力不说,身上的问题也需要治的
    4 ^$ M( R1 W2 F
     楼主| 发表于 2016-1-15 09:32:33 | 显示全部楼层
    贝贝妈 发表于 2016-1-15 06:36
    ! {3 N7 Z( j( K' p: ?5 V很能理解父母的心情。但愿这孩子的问题不是先天性的。即使是先天的,及时问诊估计也能避免进一 ...
    8 F& i* Y8 K  D1 \
    感觉像是先天的,可能不太好治好吧。希望不要再继续恶化下去了。希望她能有机会接受郎中的治疗
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    发表于 2016-1-15 10:06:55 | 显示全部楼层
    感觉这孩子不光眼睛问题,还有发育迟缓,是不是属于“小儿五迟”的范畴?眼睛有问题应该是肝胆问题,也许可以吃六味地黄丸?等郎中解答。
     楼主| 发表于 2016-1-15 11:22:54 | 显示全部楼层
    冬青夏荷 发表于 2016-1-15 09:06
    6 \2 r% l% |) B% @* F$ e感觉这孩子不光眼睛问题,还有发育迟缓,是不是属于“小儿五迟”的范畴?眼睛有问题应该是肝胆问题,也许可 ...
    ( C- e$ r/ H9 o4 w7 k: p6 P
    恩,记得以前郎中说过怪病从肝起。等着郎中来解答了+ F. w8 T2 P) Z8 k2 `5 w, f$ b
    发表于 2016-1-15 12:32:24 | 显示全部楼层
    看着看着我都快要哭了,抱抱爸爸妈妈和孩子!2 \# }1 a7 N) K% E
    看来这个孩子视力确实是生活学习的一大障碍,但恐怕不只是视力问题,太专业了,不懂。我觉第一件事情应该好好地、认真地填一个问诊单,先听一下郎中的意见。有些事情真的不知道怎样解释、怎样接受,为他们一家祈祷!9 a* _8 C- i0 D, r5 k" X
    你说的这件事情令我想起了我同事的女儿。! H7 T9 R. ?# n$ i- j
    他办公室常年贴着女儿全A的成绩单,很自豪的爸爸。三年前女儿读大学了,可惜不到一年不幸的事情发生了:她女儿原来高度近视,有一天突然有一只眼睛几乎失明了,后来另一只眼睛也几乎失明,住院一段时间后,她本人和家里人不得不作出退学的决定。据说她的病情很特别、很新奇,医疗机构很关注,对她提供了很多特殊的医治,这个在一定程度上减轻了家庭的医疗负担(医疗研发项目),但是也很伤的,那些医疗费用都是天文数字! 令人欣慰的是,这个孩子很坚强,比她爸爸还坚强。她回来的时候,双目已经几乎失明了,无法过常人生活,只能搬入盲人居所。她调整心态,很快地适应新生活方式:学会了盲人沟通交流方式,生活基本自理,还上了盲人手工课,制作出各种我们一般人都难以做到的精细手工件,还到其他州参加残疾人的各种活动,还计划继续完成大学课程。。。  真地愿上天继续保佑她,希望她的路越走越平坦。。。

    点评

    这个孩子很了不起!  发表于 2016-1-15 18:51
    发表于 2016-1-15 12:38:52 | 显示全部楼层
    Day801 发表于 2016-1-15 11:32
    " B* q. F% U+ v3 }# g) n2 `6 d" r) d' ]8 g看着看着我都快要哭了,抱抱爸爸妈妈和孩子!
    9 i- ]& v! y& s: _8 S3 I% g看来这个孩子视力确实是生活学习的一大障碍,但恐怕不只是视 ...
    ! E! k- }# D+ n" {0 O$ q! K% [
    你同事和他的孩子都很棒!调整了心态,好坚强的一家人,为他们高兴。
    , u/ s* a5 r, e* R! A' V- w  B
    发表于 2016-1-15 12:40:02 | 显示全部楼层
    看上去很复杂,不知道跟中医又没有缘分?如是,可以填分问诊单给郎中试试看。
    ) }. p/ z: v# v! P+ g" p7 }7 S$ E7 H  m# e6 c2 k
    发表于 2016-1-15 14:04:58 | 显示全部楼层
    这孩子和家长都很不容易,其实去特殊学校不一定不好。
    发表于 2016-1-15 14:51:26 | 显示全部楼层
    可怜的孩子

    点评

    是呀  发表于 2016-1-15 15:14
     楼主| 发表于 2016-1-15 15:12:07 | 显示全部楼层
    Day801 发表于 2016-1-15 11:32 " f3 \+ J& H. A6 W/ x0 [! |
    看着看着我都快要哭了,抱抱爸爸妈妈和孩子!! Z- q: {  w# x
    看来这个孩子视力确实是生活学习的一大障碍,但恐怕不只是视 ...

    : i( t; l2 [* ^# X这个孩子永远都是父母的骄傲!这个故事太感人了!
    ( j! C8 \1 ^+ f2 i! N( s7 n
     楼主| 发表于 2016-1-15 15:13:07 | 显示全部楼层
    黄莲厚朴 发表于 2016-1-15 11:40 7 A4 f$ u$ v8 G1 F: |
    看上去很复杂,不知道跟中医又没有缘分?如是,可以填分问诊单给郎中试试看。
    / O: G. o  D! _
    2 T, ?" f" X2 |8 k: `0 U* O$ D7 ?* P ...
    ' P" ?; p( \( {% s, z/ y5 ?" _
    我也是这么想的,希望她跟郎中有缘分8 \8 g6 |4 ^3 F& I' c1 O
     楼主| 发表于 2016-1-15 15:17:09 | 显示全部楼层
    bz1 发表于 2016-1-15 13:04 1 Y2 Y; I: _- w% i
    这孩子和家长都很不容易,其实去特殊学校不一定不好。
    / f- ~* o; g4 j6 [' f
    恩,在正常的学校压力会越来越大的
    5 q& ^2 P+ u3 T  a" r
    发表于 2016-1-28 04:17:44 | 显示全部楼层
    额,我说说我自己吧,我幼儿园的时候爸爸妈妈发现我看动画片总是低着头,眼睛眯着,后来带我去医院检查,说是我近视+弱视,左眼近视情况好一点,大概300度左右(我记得我上学最怕学校体检视力,别的同学都看的很远,我左眼能看到从上往下第5-6行,而我右眼只能看到第二行,还很模糊),右眼直接是弱视。后来说要矫正视力,左眼用黑罩遮挡,带眼镜,同时每天回家有一台矫正视力的台灯,其实就是那台灯有一闪一闪的功能,房间全部拉黑,开台灯并处于一闪一闪的状态下做作业,练习写字,大概持续了有一年,那一年我在学校的外号叫独眼龙,说实话,还挺自卑的,一年后复查说弱视好了,只是近视,从此走上了眼镜妹的心路历程,左眼近视维持在360,右眼650左右,我那时候要好看,只在上课和吃饭才会戴眼睛(上课是没办法,要不然看不见黑板的字,吃饭时因为我是吃货,看不清吃的是万万不行的),不戴眼镜,骑车在路上从来看不到别人和我打招呼,所以我从来看不清人的五官,永远都是模模糊糊的,但是也锻炼了我抹黑上下楼梯和开门的时候戳钥匙孔都比别人快,因为我不用眼睛,全凭感官。直到高中毕业,做了激光手术,我才发现原来不通过那玻璃镜片看世界竟然可以这么清楚,虽然都说这手术有风险后遗症也不少,但我也不后悔了,毕竟让我感觉世界真真切切在眼前,能看清楚我的蓝精灵哈哈哈

    点评

    谢谢小妖mm的分享!看来近视加上弱视的孩子对环境的适应力比我想象的要好很多。我会把你的经验告诉我的朋友的。  发表于 2016-2-1 18:50
    发表于 2016-1-28 13:38:53 | 显示全部楼层
    小妖momo 发表于 2016-1-28 03:17
    ! W+ [2 C. i9 [+ H/ e$ {额,我说说我自己吧,我幼儿园的时候爸爸妈妈发现我看动画片总是低着头,眼睛眯着,后来带我去医院检查,说 ...

    2 B: X1 r" c- ^/ g! U俺近视不深,平时也不戴眼镜,所以很多人在我眼里都是很漂亮、没有瑕疵的,呵呵!
    ( C1 `9 j/ M7 [+ M( W. `2 d
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